「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。